好书推荐《病床边的陌生人:法律与生命伦理学塑造医学决策的历史》

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文|[美]戴维·J.罗思曼

自20世纪60年代中期以来,美国医学实践经历了剧烈而充满争议的转型。虽然一系列剧变影响了医患关系——事实上,是医学与社会的关系——的每一个方面,但问题的本质仍可简要概括为:医学决策的参与方不断增加,制订步骤日趋烦琐,达到了令人困惑的地步,而业内人士长期以来享有的自由裁量权则被持续削弱。1969年,哲学家汉斯·约纳斯(Hans Jonas)尚能断言,“医生仅对患者负有义务,对其他任何人都没有……我们正在谈论的是一种神圣的信赖;按它的字面意思,医生仅与自己的患者和上帝同在”。然而在约纳斯写下这段话的同时,我们所期望的医生与患者相伴的图景已经被拥挤的诊室所取代。在那里,患者被陌生人团团围住,医生甚至难有一席之地。

直到二战结束后的岁月,床旁决策几乎都由医生一人承担,即便这些决策引发了重大伦理和社会问题。医事道德规范的书写者主要是医生,阅读这些作品的还是医生。等候评判的事包括:拒绝为老年患者提供抗生素,导致肺炎成为患者形影不离的老朋友;把严重出生缺陷的新生儿报告为“死产”(stillbirth),让父母免予承受抉择的痛苦和照护的负担;在生活不能自理的智障人群身上做试验,以增进对肝炎的了解;或在铁肺稀缺的情况下让一名患者接受治疗,而放任另一名等待死亡。此外,这些决定往往由医生独立在床旁或诊室里做出,他们没有与患者、家属甚至自己的同事进行过正式讨论,更谈不上吸引记者、法官或哲学家的注意了。医生的决策以个案为基础,仅回应他们认为适当的问题。他们不乐意在训练和实践中制订指南和规则,或遵照它们行事。

20 世纪70 年代中期,医学决策在形式和内容两方面发生了深刻变化。医生以往得以在暗中独立行使的权力,如今要经受同行和非专业人士的争论与审议。现在,如果医生要为一项试验性治疗设计研究方案,一个由其他医生、律师和社区代表组成的机构审查委员会(IRB, the Institutional Review Board)将依据联邦政府授权开展工作,确保患者因该治疗获得的潜在好处要大于风险。如果医生要分配某种稀缺资源,例如供体心脏,联邦和州一级的立法与行政人员都将介入,以确保分配方案公平公正。如果医生决定放弃或终止一名丧失行为能力患者的生命维持治疗,在病房里说了算的其实是州法官,他要先对该行为的合法性做出判断。这样的决策还可能招来医院伦理委员会,它由一群专职评议人员和生命伦理学家组成。他们随时准备诉诸哲学家的第一原理(first principles),而非日积月累的医学实践经验,以扶手椅伦理学取代床旁伦理学。

如果所有这些参与者的陪伴都不够,医生还将在平淡无奇的日常工作中时不时遭遇令他们不知所措的新型患者。他们中有不少受过良好教育的年轻男性,而女性的比例甚至更大。他们带来了全新观念:与盲从医生指令相比,患者更应该“对自身在医患关系中的责任保持清醒,就像作为成年人在求购其他服务而形成的买卖关系中所做的那样”。20世纪50年代,一些广受欢迎的健康照护指南曾使用过诸如“医生到来前应该做些什么”一类的标题。现在,它大概有了升级版:“医生到来后应该做些什么。”

无须多言,最关键的转变出现在1966—1976年。变革发端于1966年,那一年,哈佛医学院教授亨利·比彻(Henry Beecher)揭露了人体试验中的权力滥用行为。接着在1973年,在沃尔特·蒙代尔(Walter Mondale)和爱德华·肯尼迪(Edward Kennedy)两位参议员的领导下,国会成立了负责医学伦理调查的国家委员会。最后,随着新泽西州最高法院判令医生听从患者家属意见,撤除22岁的卡伦·安·昆兰(Karen Ann Quinlan)的呼吸机,这一时期告一段落。关于这些事件的影响,人人常常会说,是它们让埋没在水面以下的东西变得清晰可见。医学的外部人—律师、法官、立法者和学者—在医学被塑造成一项地位突出的公共议程和大众话题的进程中,已经渗入医学的每一个角落。这束耀眼的聚光灯改变了医学决策,它不但形塑了医学实践的外部条件(这正是政府长期以来运用行政许可手段所做的),还触及了它的实质—医生在病榻之侧所做的决策。

首先,这种变化没有出现在个人决策当中,它体现为对集体决策的新允诺。常设委员会被设立,以确保科研人员在计算人体试验的风险和收益时不会掺杂私利。委员会还将审查对重症新生儿或临终成年人放弃治疗的行为,如果医生认定治疗或生命维持手段没有意义,委员会将确保医生的判断与事实相符。第二,新形式成为决策转型的标志。例如被标记“不要抢救”(DNR, do not resuscitate)指令的患者如果心脏骤停,医疗团队将不再尽一切努力(化学或电刺激)挽救他。在上述情形中,书面文件正在取代口头指令(或很容易事后擦除的铅笔记号)。这样的形式变化把病历从医生之间的私密沟通手段变成了记载医患沟通内容的公开书面证据。第三,医学的外部人如今正以一种更加润物无声,但也绝不容忽视的方式塑造着指导医患关系发展的规范性原则。决定性的声音不再出自医学文本,而是源于司法裁判、生命伦理学著作和立法决议。为医生制订道德公约的人不是他们自己,而是这些外部人。

这一系列剧变的前因后果正是本书的核心关切。曾经在自己的王国里说一不二的医生,怎么就被迫站出来与委员会、表格、大道理和主动出击的患者打响遭遇战了呢?这样一种观点在不久之前还闻所未闻:要解决“复杂棘手的(医学)问题”,“不仅需要医学从业者的加入,也需要律师、社会学家、道德家和公众的广泛参与”,因为“只有全社会有意愿支持医生、律师、社会学家和道德家的彻底研究,问题才可能得到解决”。这一想法的根源是什么?为什么它在不同语境中反复出现,几乎成为老生常谈?简言之,是什么给医学游戏带来了新规则和新玩家?

 

【内容简介】

戴维·J.罗思曼(David J. Rothman),美国哥伦比亚大学内科与外科医师学院伯纳德·舍恩伯格社会医学讲席教授、社会与医学研究中心主任、哥伦比亚大学历史学教授。著有《发现庇护所》(The Discovery of The Asylum)和《良心与便利》(Conscience and Convenience)等作品。

潘驿炜,北京大学医学人文学院博士研究生,关注医学史上的法律和政策问题,译有《病患悖论:为什么“过度”医疗不利于你的健康?》(中国社会科学出版社),合译有《重来也不会好过现在:成年人的哲学指南》(广西师范大学出版社)。

 

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